男嬰患怪病 長大不能吃肉
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小寅和小虎出生兩個月以後,常州婦幼保健院的通知單讓這對夫婦傻了眼,小虎可能患了不能吃肉的罕見怪病苯丙酮尿症。
爲了8個月大的兒子,從雲南來常州務工的林先生和妻子最近是一籌莫展,因爲兒子小虎被檢查出身患怪病苯丙酮尿症,他可能一輩子也不能吃肉和雞蛋。因爲,他的身體不能正常攝入蛋白質,吃肉和雞蛋會影響他的智力。
寶寶不能喝母乳,只能喝特製奶粉
對一個家庭來說,最幸福的事莫過於新生命的誕生。2010年11月7日下午,來自雲南的林先生和妻子迎來了一對可愛的雙胞胎兄弟。見到白白胖胖兩個兒子,又都是虎年出生的寶寶,他們就給大兒子取名林國寅,小兒子取名林國虎。但小寅和小虎出生兩個月以後,常州婦幼保健院的通知單讓這對夫婦傻了眼,小虎可能患了不能吃肉的罕見怪病苯丙酮尿症。
昨天上午,在常州婦幼保健院內,記者見到了這對可愛的小寅和小虎兩兄弟,兩個孩子看上去虎頭虎腦,尤其是小虎看上去和正常的嬰兒沒什麼分別。“幸虧發現得比較早,孩子康復得也不錯,我按照醫生的建議,天天給他吃低苯丙氨酸奶粉。”小虎的母親介紹說,小虎一個月就要吃掉十一二桶富含低苯丙氨酸的奶粉,一桶奶粉大致在120元,丈夫在西林一家工廠打工,每個月2000元出頭的工資除了買奶粉錢後,所剩無幾。
醫生認爲發現越早治療效果越好
“苯丙酮尿症是一種隱性的遺傳性疾病。這種病不能吃肉、雞蛋等高蛋白食物,主要臨牀特徵爲智力低下、精神神經症狀、溼疹皮膚抓痕徵及色素脫失和鼠氣味等腦電圖異常。”常州市婦幼保健院的兒保科副主任繆金劍醫生說,從2001年至今,總共也只有10餘例,但值得慶幸的是,該病是少數可治性遺傳性代謝病之一。她說,這種病越早治療越好,治療的方法也主要是飲食療法。繆金劍醫生表示,“小虎發現得比較早,在出生兩個月後就發現了,現在治療也比較及時,長大後應該不會有多大影響。”繆主任表示,從目前情況來看,小虎狀態不錯,暫時沒有發現智力低下等問題。同時,繆醫生建議說,患這種病的孩子,家長要給孩子喂特製的富含低苯丙氨酸奶粉,最好一輩子都喝這種特製奶,實在無法負擔的家庭也最好堅持吃到小孩青春期。小虎長大應儘量少吃肉,因爲肉吃多了可能會影響到智力水平。長大後,小虎除了吃些蔬菜和水果外,就只能以特製低蛋白類的食品充飢和維持所需營養。
患難真情
父母誓將患兒撫養成人
“不論怎麼樣,我都會將他當正常孩子一樣養大。小虎和正常孩子沒有分別。”小虎母親談起兒子病情時已經侃侃而談,她自己已經研究了相關病症,並請教了一些專業技術醫生,而關於含低苯丙氨酸的食物,她也如數家珍,比如,她已經給孩子吃了含低苯丙氨酸米粉,另外,她還了解到,有一種38元一公斤的大米也含有低苯丙氨酸,等兒子稍微長大後,她會給兒子買這種米吃,以後,她將留心更多的特製低蛋白的營養粉、特製低蛋白營養米、特製奶粉和蛋白粉。她也會按照禁忌給孩子燒飯。同時,她也表示,等孩子稍微大一點後,她也出去找一份工作,和丈夫一起把孩子養大成人,不論遇到怎麼樣的困難。
小寅小虎兄弟的父親林先生表示,他和妻子都沒有這種病,醫生告訴他們,他們體內都有這種基因,屬於隱性遺傳,儘管小虎長大會遇到困難,但他們都會千方百計地去撫養孩子,任何情況下都決不會放棄。同時,繆醫生表示,只要堅持治療,對小虎進行節食控制,到了青春期後,這種特殊的食譜很有可能會取消。
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