5歲男孩患不長牙齒不出汗怪病 最大的夢想是吃米飯
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5歲男孩無牙不出汗 夢想吃米飯
“土豆啊,你都長芽了,我咋還不長牙?”瀋陽一5歲男孩得了一種罕見病,他不長牙,也不出汗。能長出一口牙、吃上一碗大米飯成了他最大的夢想。奶奶說:“孩子得這病,可能與他父母愛喝酒的生活習慣有關。”
5歲男孩患不長牙齒不出汗怪病
“肉是啥味兒沒嘗過”
家住瀋陽市東陵區高坎街道的小航(化名)今年5週歲了,他聰明好動,成績在幼兒園裏也是名列前茅。然而,把小航一手帶大的奶奶這些年卻愁眉不展,原因是“孫子不長牙,連肉是啥味兒都沒嘗過。”
昨日上午,北國網、遼瀋晚報記者在幼兒園裏見到了小航。身高1.2米的小航長着跟同齡孩子差不多的個頭。他頭髮稀疏發黃,眉毛淡得幾乎看不到。 圓圓的小臉上皮膚顯得很乾燥,扁塌的鼻樑下,上下嘴脣略顯外翻。小航張開嘴,裏面是光禿禿的牙牀,上牙堂的最末端長着僅有的兩顆並不完整的牙。
小航奶奶回憶,孫子在2歲半時長出了僅有的兩顆牙,可此後便再沒長出過別的牙。爲了讓孫子長牙,奶奶幾經尋醫問藥,跑遍了瀋陽的各大醫院。
因爲沒有牙,小航的口齒並不清晰。他低着眼皮小聲告訴記者:“我愛吃蛋糕、麪條,不能吃大米飯,大米飯硬。”小航奶奶嘆着氣說:“他靠上下牙牀反覆摩擦吃東西,只能吃點兒稀的,所以他營養不良,特別瘦。”
雖然小航有着異於常人的外表,但他在幼兒園裏表現得很合羣。在老師的關照下,小朋友們並沒有表現出對他的排斥。已經懂事了的小航悄悄地告訴記者:“只有一個小朋友願意跟我玩,因爲我沒有牙……”
夏天熱得躺地上打滾
除了沒有牙,小航的全身還沒有汗毛。因爲無法排汗,他的體溫比常人高,而且特別怕熱。這令小航不得不常常舔着雪糕爲自己“降溫”。
每到夏天,小航的日子都異常難熬,有時甚至熱得躺在地上打滾。在幼兒園裏,別的小朋友都出去玩,他只好呆在屋子裏,還不敢做劇烈運動。有時熱得難受,幼兒園老師特意凍幾瓶冰水,讓他摟着降溫。
小航奶奶介紹,在孩子17個月大時,他的爸媽就分開了。孩子由爸爸撫養,奶奶一手把他帶大。小航的爸爸在城裏打工,每月僅賺2000元左右,而這筆家裏僅有的經濟來源卻全都花在爲小航治病上了。
爲了治好孫子的“怪病”,奶奶帶着小航跑遍了瀋陽的各大醫院,花去了數萬元,還欠了外債。小航奶奶一臉愁容地說:“因爲孩子的病,他爸的頭髮都愁白了,每晚睡不着,爲孩子的將來擔憂……”
眼瞅着已經5週歲的小航馬上要上小學了,奶奶撫摸着他的小腦袋嘆着氣:“沒有牙,說話都說不清楚,同學能接納他嗎?在學校能吃好飯嗎?這孩子以後可咋整?”
與其父母愛喝酒有關?
小航奶奶介紹,小航的媽媽懷小航時已經37歲,由於產婦年齡較大,醫院爲她提前預產期3周進行了剖腹產。奶奶說:“孫子出生時多少斤我記不清了,只記得他很瘦,皮包骨。”
對於孫子得上罕見遺傳病的原因,小航奶奶分析,“這病可能與孩子父母不良生活習慣有關,他倆都挺愛喝酒的。孩子媽媽在懷孕期間還喝酒抽菸,我也勸過她。”
醫生說法
牙齒不會再長 可佩戴活動義齒
瀋陽市口腔醫院兒科主任費春燕介紹,小航得的遺傳病叫做 “無汗型先天性外胚葉發育不全症”,發病率僅爲十萬分之一,90%的患者爲男性。主要表現爲先天缺牙,無法排汗。
關於這種罕見病的成因,費主任表示有3種可能:第一,孩子母親攜帶隱性基因;第二,母親懷孕期間進食有害物質,造成牙胚停止發育;第三,母親懷孕期間受到放射線輻射。
費主任表示,“先天性無牙胚症”患者想再長出牙齒幾乎不可能。由於沒有牙齒,孩子的咀嚼功能、消化功能都會受到影響,從而造成生長發育不良。除此之外,無牙還能造成口角塌陷,從而導致面部顯現早衰的症狀。
爲此,費主任說:“可以通過佩戴活動義齒,幫助孩子恢復咀嚼功能和修復面部輪廓。但活動義齒需要隨着孩子年齡增長定期更換。 ”
昨日,經本報記者協商溝通,考慮到小航家境困難,瀋陽市口腔醫院院方表示,將於近期派兩名修復科專家到小航家爲他做檢查,看孩子是否適合佩戴義齒,並將根據實際情況爲小航提供免費幫助。
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