超九成血友病患者未被發現
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按照全省人口基數和血友病發病率推算,雲南應有4500例血友病患者,但目前,全省只登記了153名,還有96.6%的患者未被發現、未接受系統治療。
17日是“世界血友病日”,昆明醫學院第一附屬醫院血液科攜手雲南血友病聯誼會共同舉辦了一場主題爲“積極努力爭取人人享有治療,愛心飛翔關注血友病”的交流會。
血友病是一種凝血功能障礙性疾病,患者難以靠自身機能止血。更爲嚴重的是,患者常因關節和肌肉出血而導致劇烈疼痛,反覆的關節出血還會導致關節變形,最終造成殘疾。省衛生廳醫政處相關負責人介紹,爲更好地治療血友病患者,雲南省衛生廳指定昆醫附一院血液科爲雲南唯一一家省級血友病病例信息管理中心,負責收集並上報全省血友病患者信息和凝血因子類製品供需情況。該中心成立15個月來,登記了153名血友病患者。但按照雲南人口基數和血友病萬分之一的發病率推算,雲南應有4500名患者,這就表示,全省96.6%的患者未被發現、未接受系統治療。該負責人說:“很多血友病患者都在基層,但基層醫生不能診斷血友病,使血友病患者發現率低。今後,雲南將加強對基層醫生的培訓,使每個州市都有能診斷、治療血友病的醫師隊伍。”
目前,雲南已將血友病納入門診特殊病範疇,全省參保的血友病患者門診費用可報銷60%。雲南省人力資源和社會保障廳居民醫保處相關負責人說:“今年,雲南將出臺大病保險,力爭使血液病的治療費用報銷達70%。”
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