住院4天花費55萬!普通家庭治不起的兒童病,到底是怎麼回事?
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網友“寒江漁夫ABC”在社交平台上曬出了兩張西安交大二附院的費用清單,對醫保提出質疑:住院4天,自費55萬多,醫保報銷570元。很快,“女嬰住院4天花費55萬”的話題就衝上了熱搜,引起了網友的熱議。
住院4天花了55萬藥費是一種什麼樣的體驗?有網友感歎:家裏有礦也經不起這麼花啊!不過,這不是段子,而是真實發生的。
9月3日,網友“寒江漁夫ABC”在社交平台上曬出兩張西安交大二附院的費用清單,對醫保提出質疑:“住院4天,自費55萬多,醫保報銷570元”。很快,“女嬰住院4天花費55萬”的話題衝上熱搜,引起網友熱議。
9月4日,西安交大二附院對事件作出迴應。西安交大二附院小兒內科神經康復學組帶頭人黃紹平教授表示,2個月前,不滿2歲的女嬰(小花)被確診為脊髓性肌萎縮症(SMA),經過多方專家會診,在確定小花沒有藥物使用禁忌,家長也同意的情況下,醫院使用諾西那生鈉為小花進行了治療。
諾西那生鈉是全球首個精準靶向治療SMA的藥物,也是唯一用於治療罕見病脊髓性肌萎縮的特效藥,所以價格昂貴,目前在國內的售價為55萬元。
小花的母親也對記者表示,自己與網友“寒江漁夫ABC”不認識,不知道費用清單是怎麼傳出去的。但是,對於小花使用高價諾西那生鈉,她本人是知情的,用藥也經過她的同意。
此外,小花的母親還表示,西安交大二附院沒有多收一分錢,諾西那生鈉確實價格昂貴,網上可以查得到。
一、極易忽視的“兒童頭號遺傳殺手”
在國內,與小花一樣承受疾病折磨和高價醫藥費的兒童,大多數是沉默的。
皓皓(化名)4歲那年得了滑膜炎,一直好不了,小醫院查不出原因,皓皓媽就帶他去了大醫院,最終被診斷為SMA。皓皓媽第一次聽説這個病,不信,又把孩子帶到更大的醫院,還把血液寄給首都兒研所檢測,都得到相同的結果。
皓皓媽回憶道,在確診SM前皓皓就出現了異樣,比如經常摔跤、不會爬樓梯、走一小段路就喊累……但家人都以為是“過於溺愛”“孩子嬌氣”,從未聯想到疾病。
同樣的事情也發生在淼淼(化名)身上。
淼淼6個月大時因肺炎住院,前後經過4個月,被確診為SMA。跟皓皓媽一樣,淼淼媽也難以接受這種“怪病”,跑了好幾家大醫院。淼淼媽仔細回想,比起兒子,女兒確實異常安靜,哭聲很弱,四肢鬆軟,全身基本不能活動。最終,他不得不接受現實。
SMA(脊髓性肌萎縮症)是一種遺傳性神經肌肉罕見疾病,屬於常染色體隱性遺傳病,發病率約為1/6000-10000,但致病基因攜帶率較高,每40-50人中就有1人攜帶SMA致病基因。它是嬰幼兒常見的致死性疾病之一,不治療大多無法活到2歲,被稱為2歲以下嬰幼兒的“頭號遺傳病殺手”。
SMA分為I型、Ⅱ型、Ⅲ型和Ⅳ型,症狀表現差異較大。
I型是嬰兒型,約佔45%,多在出生時或6個月左右發病,表現為進行性、對稱性四肢無力,嚴重時無法獨坐,伴隨呼吸困難、哺乳不良等。
Ⅱ型是中間型,約佔30%-40%,多在6-18個月左右發病,獨坐年齡較晚或喪失獨坐能力,部分患兒無法獨站、獨走,伴隨吞嚥困難、咳嗽無力、脊柱側彎等,多數可以活到成年期。
Ⅲ型是青少年型,約佔20%,多在18個月左右發病,早期可獨走,但不能爬樓梯,後期出現肢體肌束顫、足部畸形、脊柱側彎、呼吸功能不全等症狀,出行需要輪椅。
Ⅳ型是成人型,症狀較輕,早期運動發育正常,後期出現肢體無力等症狀,預期壽命正常。
二、全球僅有3款“天價藥”
目前,治療SMA的方法比較少,全球只有3款治療藥物獲批,分別是反義寡核苷酸藥物(諾西那生鈉注射液)、基因替代療法(索伐瑞韋)和利司撲蘭口服溶液用散(艾滿欣)。而在我國,只有諾西那生鈉和艾滿欣獲批上市。
2019年4月,諾西那生鈉注射液在中國上市,單支價格為人民幣699700元。2021年調整價格後,諾西那生鈉注射液的價格降到55萬/針。患者治療時,第一年需注射6針,之後每4個月注射1針,可能要終生使用。
2021年6月,羅氏利司撲蘭口服溶液用散(艾滿欣)獲批,適用於2月齡及以上患者的SMA。2021年8月,艾滿欣正式在中國市場推出,60mg/瓶的零售價為6.38萬元。
據報道,艾滿欣在美國的定價需參考患者的體重,年治療費用約237萬元人民幣。
而另一款尚未在中國上市的藥物——索伐瑞韋,則被稱為“史上最貴藥”,定價1480萬元人民幣/支,只需一次注射。
三、好消息:有望納入醫保
對於SMA,患者越早診斷,越早治療,預後越好,家庭負擔也更輕。對於普通家庭,不但要花大量時間照顧患者,還要承受着巨大的經濟負擔。
如今,越來越多患者家屬求助於網絡,希望能得到更好的治療。隨着國家對罕見病SMA的關注,諾西那生鈉已被納入醫保談判日程,這對患者家庭是巨大的好消息。
皓皓媽希望,除了能得到學校、老師、同學、醫生、病友家長的幫助,社會也能對罕見病更加關注。希望在不遠的將來,SMA羣體已不再是被遺忘的吶喊者,他們能慢慢走出陰霾,活在陽光之下。
參考資料:
[1]脊髓性肌萎縮症. 河南省醫學遺傳研究所. 2021-03-08
[2]中國脊髓性肌萎縮症治療迎來第2款藥物!開啟口服治療時代 .e藥環球. 2021-06-18
[3]等待陽光:脊髓性肌萎縮症患者的求生錄.浙江大健康 .2019-12-13
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