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對於很多家庭來說,PKU這個詞是很陌生的,但是對於一些PKU患兒家庭,卻讓他們終身難忘。據美贊臣奶粉育兒專家介紹,PKU全名苯丙酮尿症,是一種新生兒先天代謝疾病,患有PKU的兒童只能吃特殊配置的無(低)苯丙氨酸配方粉,正常人所吃的雞、鴨、肉等佳餚都可能傷害他們大腦,其症狀將會伴隨年齡的增長日趨明顯,嚴重者將會影響兒童智力甚至死亡。
“鼠尿兒”的故事:
“小孩出生一個多月做篩查時就發現患上苯丙酮尿症了,當時我們都驚呆了!”三亞的吳女士說,她的兒子聰聰(化名)今年3歲半,出生時就接受了政府免費的PKU篩查。等過了一個多月,當醫院通知他們說聰聰是罕見的PKU患兒,也就是俗稱的“鼠尿兒”時,全家人都不敢相信這是真的……後來,她帶着兒子到廣州複查確診了之後,才勇敢地面對現實。
因爲發現早,聰聰不需要服藥,而是加以飲食控制。但與其他的嬰幼兒不一樣,正常人所吃的母乳、米麪、雞、鴨、肉等食品,聰聰都不能吃,他必須吃特殊配置的無(低)苯丙氨酸配方粉、麪粉、土豆(白薯)、部分果蔬等。而特殊配置的奶粉要400、500元一罐,有時一個月就要吃幾罐。
這幾年,聰聰的媽媽王女士上街買菜或到超市購物,已經習慣帶上一杆秤和一本筆記本,因爲聰聰吃什麼,不吃什麼或是吃多少都是嚴格控制的,否則一旦超標,就可能對大腦造成影響。“現在給孩子買東西都習慣看成分表了。”王女士說,爲了不讓孩子苯丙酮攝入多,只要有禁忌的成分,她都不能買。讓吳女士更痛苦的是,孩子的飲食是要終身控制的,一碗普通的米飯就能讓攝入量超標。
由於要維持聰聰的特殊奶粉和正常飲食,每月至少花費2000元左右。比如聰聰之前喝的蛋白質粉一罐就要670元,每月基本要消費兩罐,而他們夫婦都是普通打工一族,僅靠兩人每月4000元的工資支撐是很難的。
吳女士跟醫生交流得知,美贊臣的PKU患兒救助項目,可以爲海南省的PKU患兒免費提供美贊臣無苯丙氨酸配方粉補助,成功獲得申請。
因爲發現早,控制得好,聰聰的智力算正常,但尿尿後還是有鼠尿味。王女士感慨地說:“特殊奶粉的幫助對聰聰這種特殊人羣來說是極大的幫助,很多地方的患者都因爲負擔不起高昂的的費用放棄了孩子,眼睜睜地看着一個正常的孩子從正常到失常。”
由衛生部、全國婦幼衛生監測辦公室與美贊臣公司合作發起的“苯丙酮尿症患兒特殊奶粉補助項目”已覆蓋至海南,並免費向農村的PKU患兒提供美贊臣無苯丙氨酸配方粉補助。
作爲國內首個PKU患兒救助項目,海南省已經有兩名患兒免費獲得了美贊臣特殊奶粉的補助。美贊臣將會一如既往地履行美贊臣的企業使命,真正把關愛傳達給每一個孩子,讓他們分享到優質營養所帶來的喜悅,給他們帶來一生中最好的開始。
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